Door de aandoening kon Holly bij de geboorte haar ogen nauwelijks openen en het meisje kon ook niet knipperen met haar ogen. Intussen heeft ze al twee operaties achter de rug. 

Op haar vijfde moest ze al een zware operatie ondergaan. Een spier werd uit haar been genomen en naar haar voorhoofd verhuist. Zo kon vermeden worden dat Holly haar oogleden haar pupillen gingen bedekken.

Operatie geweigerd
De tiener heeft een derde operatie geweigerd. “Dat was een chirurgische ingreep”, licht haar moeder Lucy toe. “Zo zou ze haar aandoening beter kunnen verbergen. Holly heeft die operatie geweigerd omdat ze het niet nodig vond.”

Holly zelf weet dat de mensen naar haar kijken als ze in het openbaar verschijnt. “Maar daar lig ik niet wakker van”, reageert ze. “Het maakt mij ook niet uit wat de mensen denken. Ik concentreer mij liever op de dingen die ik goed kan, zoals dansen en zwemmen.