Baby uit Bilzen wordt geboren met zeldzaam syndroom: "Hij werd al vaak geopereerd". Ouders trekken nu pijnlijke conclusie

bron: Het Belang van Limburg
door: PMN
Afbeelding bron: Facebook
Op 20 juni 2017 werd Sam Remans uit Bilzen geboren met het uiterst zeldzame syndroom van Goldenhar. De ouders staan nu voor een groot probleem.

Sam werd geboren  met afwijkingen aan zijn kaken, slokdarm en oren. “Daarnaast was er ook nog een probleem met zijn slokdarm. Die was rechtstreeks verbonden met zijn longen, waardoor hij zich meteen verslikte als hij dronk”, verduidelijkt moeder Hanneke De Ridder (35) in Het Belang van Limburg.

Operatie
Eén dag na zijn geboorte hebben ze Sam zeven uur lang geopereerd. Want er was nog een ander probleem. Toen ze zijn onderbroken slokdarm wilden vastmaken, zagen ze dat zijn aorta ontdubbeld was en rond zijn slokdarm en luchtpijp zat.”

Sondevoeding
Baby sam lag twee maanden op de dienst neonatologie van het UZ Leuven. Wanneer hij terug thuis was, dook er weer een probleem op met zijn voeding. “Omdat zijn onderkaak niet goed ontwikkeld is, kan Sam heel moeilijk uit een fles drinken”, zegt papa Martino Remans. “Hij kreeg daarom sondevoeding via zijn neusje, maar ook dat gaf problemen. Uiteindelijk hebben ze een button op zijn buikje geplaatst, zodat de voeding rechtstreeks naar zijn maagje kan gaan. Zo kunnen we zijn voeding voorlopig onder controle houden.”

Gehoorproblemen
En Sam heeft ook ernstige gehoorproblemen. Sam heeft geen oorschelpen en binnenin zijn oor werkt enkel zijn slakkenhuis (het gehoororgaan dat verantwoordelijk is voor de omzetting van geluidstrillingen in elektrische signalen, nvdr.) Hij kan enkel geluiden opvangen via een hoorapparaatje.” Dat hoorapparaat hangt aan een elastische band die Sam rond zijn hoofdje draagt. “Het apparaatje - een zogenaamd BAHA-toestel dat werkt op basis van botgeleiding - zet geluid om in trillingen en stuurt die via zijn schedel door naar zijn binnenoor. Op die manier kan hij toch horen.”

Zeer duur
Maar zo’n hoorapparaat is bijzonder duur. Eén hoorapparaatje kost 4.400 euro, maar de ziekenkas betaalt hier maar 1.200 euro van terug”, zegt Martino. “Op dit moment draagt Sam nog maar één hoorapparaat en hoort hij enkel omgevingsgeluid. Maar op termijn heeft hij twee apparaatjes nodig zodat hij weet uit welke richting het geluid komt.” Twee hoorapparaatjes: dat maakt samen 8.800 euro, waar de ziekteverzekering dus maar 2.400 euro van terugbetaalt. De ouders moeten zelf 6.200 euro ophoesten. “En dat elke vijf jaar, want de apparaatjes gaan niet langer mee.”

Nog operaties
En er staan nog ingrepen gepland. “Rond de leeftijd van drie jaar zal zijn kaak gereconstrueerd moeten worden, wat ze gaan doen met behulp van één van zijn ribben”, zegt Martino. “Rond diezelfde leeftijd zullen ze ook schroefjes aan beide zijden van Sams hoofd plaatsen, waarop de hoorapparaatjes geplaatst kunnen worden.”

Oren
Ook Sam zijn oortjes moeten nog aangepast worden. “Dat kan rond de leeftijd van tien”, zegt Hanneke. “We zullen er dus rekening mee moeten houden dat Sam nog een hele jeugd vol operaties voor zich heeft.”