Marianne Devriese uit ‘Familie’ over onzekere toekomst ziek dochtertje: “Frustrerend!”

Als Marianne ziet wat anderen kinderen van haar leeftijd kunnen, doet dat soms pijn. “De ene dag is al moeilijker om haar aandoening te plaatsen”, vertelt Marianne openhartig in Story.

“Dat zal altijd een struggle blijven”, vervolgt de actrice. “We weten niet of ze ooit zelfstandig zal kunnen leven. Haar aandoening is zo zeldzaam en nog maar een paar jaar bekend.”

Er zijn maar driehonderd mensen in de wereld met het GRIN2B-syndroom. “Daardoor is er weinig interesse om geld vrij te maken voor wetenschappelijk onderzoek. Het is best frustrerend dat we ons geen beeld kunnen vormen van haar toekomst”, aldus Marianne.